La 26.2. klo 18-21
HARVINAISTEN ILTA
Tervetuloa kattojärjestömme HARSOn HARVINAISTEN ILTAAn ja harvinaisia sairauksia koskevien päivänpolttavien aiheiden äärelle. Ohjelma ja osallistumislinkki lähempänä HARSOn verkkosivuilta harso.fi.

HALLITUKSEEMME VARAJÄSENIÄ!
Sääntömuutoksen kautta hallituksemme vahvistui kuudella uudella varajäsenellä.
Tervetuloa mukaan: Anette Ekholm, Mikaela Fant, Melissa Gibbs, Katri Harju, Minna Jokirinne sekä Saara Suvitie.

26.-28.2. HARVINAISMESSUT
Meillä on virtuaalimessuilla jälleen oma messuosasto ja keskusteluhuone (chat-kenttä). Tervetuloa seuraamaan monipuolista messuohjelmaa ja keskustelemaan kanssamme teitä askarruttavista asioista. Päivystämme jokaisena messupäivänä jonkin aikaa.

Tule mukaan HARSOn aluetyöryhmiin!
HARSO vaikuttaa jokaisen yliopistosairaalan alueella. Työryhmät ovat vapaamuotoisia. Niissä pohditaan  harvinaissairauksien hoitoa, kuntoutusta tai arjen tuen palveluita alueellisesti. Kysy lisää: tiina.lehtonen@harso.fi tai satu.salmi@22q11finland.fi

AJANKOHTAISTA KEVÄÄLLÄ:
– koulutamme lisää vertaistukijoita huhtikuussa
– olemme mukana OLKAn ja HyTen TOIVO-vertaistukija -sovelluksessa
– la 23.4. pk-seudun 22q11-perheiden vertaistukipäivä Jaatisen majalla yhteistyössä KV-tuki 57:n ja Jaatisen kanssa.

Kouluttaudu KOKEMUSTOIMIJAKSI!
Kattojärjestömme HARSO ry kouluttaa harvinaisten sairauksien kokemustoimijoita. 22q11 Finlandille valmistui syksyllä 3 ja tänä keväänä 4 kokemustoimijaa. Kokemustoiminnan kautta pääsemme vaikuttamaan oireyhtymätietouden lisäämiseen.

KELAN SOPETUTUMISVALMENNUS
22q11-sopeutumisvalmennuskurssit:
Ikäryhmä: 1-14 -vuotiaat perheineen
Kurssi nro 86046:
25.4.2022 alkaen Lahden Vervellä 
Kurssi nro 86013:
1.8.2022 alkaen Oulussa/ Medifamilia

HARSO täyttää 10 vuotta ja vaikuttaa vahvasti kentällä:

• heinäkuu: Kansalaisareena
• 10.9. HARVINAISGAALA
• sekä arkityö eri vaikuttajatyöryhmissä

Alueelliset vertaistukiryhmämme:

PK-seudulla 2 ryhmää, Varsinais-Suomi-Satakunta, Pirkanmaa, Pohjanmaa-Lappi, Keski-Suomi, Kainuu-Pohjois-Karjala-Pohjois-Savo ja Kymenlaakso-Etelä-Karjala-Etelä-Savo sekä ryhmät duplikaatioille ja ruotsinkielisille.

• Ryhmät toimivat Whatsapp-sovelluksella.
• Monessa ryhmässä koulutettu vertaistukija ylläpitäjänä.
• Lähetä liittymispyyntö: info@22q11finland.fi

22q11.2-deleetio -oireyhtymä = 
CATCH-22, VCFS ja DiGeorgeS. On suositeltavaa käyttää kansainvälistä nimeä, jotta kaikki tieto kertyy 22q11.2-deleetio -nimen alle koko maailman laajuisesti. Verkkosivuiltamme löytyy mm. ikätasoiset seurantaohjeet. 22q11 on melko yleinen, mutta tuntematon kromosomisairaus, joka vaatii elinikäistä seurantaa ja hoitoa.
22q11.2-duplikaatiota ohjeistetaan hoitamaan deleetioiden ohjeistuksien mukaan. Duplikaatio on vieläkin yleisempi kuin deleetio. Deleetion tavoin myös  duplikaatio voi oireilla joko hyvin laaja-alaisesti ja vaikeana tai erittäin lievänä löydöksenä.

Ilmoittautumiset tai tiedustelut kaikkiin tämän jäsenkirjeen asioihin liittyen:
info@22q11finland.fi

Lisätietoja löytyy  verkkosivuiltamme:
www.22q11finland.fi

Katso yleistietoa 22q11-oireyhtymistä:
Digitaalinen esite 22q11-oireyhtymistä (klikkaa linkkiä ja pääset suoraan esitteeseen)

Yhdessä olemme vahvempia!