22q11 Finlandin jäsenkirje

Harvinaiset-verkosto järjestää virtuaaliset HARVINAISMESSUT la-ma 26.-28.2. klo 12-18.
22q11 Finladilla on messuilla oma messuosasto, jossa on esillä paljon asiaa. Meillä on oman messuosastomme chatissa päivystäjiä. Osastollamme voi tutustua 22q11-oireyhtymiin tarkemmin. Osastomme videohuoneessa on monenlaisia keskusteluja eri aiheista. Tervetuloa messuille! Muista rekisteröityä etukäteen! Lisätiedot: harvinaiset.fi -sivustolta

HARSO ry järjestää la 26.2. virtuaalisesti HARVINAISTEN illan. Illan ohjelmassa on keskusteluita HARSOn studiolta. Niitä voi seurata verkon välityksellä kotisohvalta. Lisätiedot: harso.fi -sivustolta. Mukaan pääsee liittymään HARSOn verkkosivujen ja Facebookin tapahtuman kautta. Tervetuloa myös Harvinaisten iltaan!

Satu Salmi, 22q11 Finlandin pj.
www.22q11finland.fi

TULEVANA VIIKONLOPPUNA TAPAHTUU PALJON!

28.2. vietetään joka vuosi kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää.

22q11-oireyhtymät kuuluvat harvinaisiin sairauksiin, vaikkakin ne ovat ehkäpä harvinaisista yleisimpiä. Harvinaisia ne ovat todennäköisesti vain tuntemattomuuden kannalta.

Kannattaa seurata 22q11 Finlandin some-kanavia, tulla virtuaalimessuille ja Harvinaisten iltaan.

Facebook: 22q11 Finland
Instagram: @22q11finland
Twitter: @22q11F

La 26.2. HARVINAISMESSUILLA
klo 13:00-13:45
22q11 Finlandin messuosaston videohuoneessa
keskusteluhetki
Erityisestä sisaruudesta.
Tervetuloa!

La 26.2. HARVINAISMESSUILLA
klo 12:15-13:00
22q11 Finlandin messuosaston videohuoneessa
keskusteluhetki
22q11.2-duplikaatioista
Tervetuloa!

La 26.2. HARVINAISMESSUILLA
klo 16:15-17:00
22q11 Finlandin messuosaston videohuoneessa
diskussionstund på svenska
om 22q11.2-syndrom.
Välkommen!

LA 26.2. klo 18-21
HARSO ry:n
HARVINAISTEN ILTA
Keskustelua harvinaissairauksiin liittyvistä ajankohtaisaiheista.
Lisätiedot: harso.fi -sivustolta

su 27.2. HARVINAISMESSUILLA
klo 12:15-13:00
22q11 Finlandin messuosaston videohuoneessa
keskusteluhetki
kokemustoiminnasta.
Tervetuloa!

su 27.2. HARVINAISMESSUILLA
klo 13:00-13:45
22q11 Finlandin messuosaston videohuoneessa
keskusteluhetki
harrastusten voimauttavasta vaikutuksesta.
Tervetuloa!

KELAN SOPETUTUMISVALMENNUS
22q11-sopeutumisvalmennuskurssit:
Ikäryhmä: 1-14 -vuotiaat perheineen
Kurssi nro 86046: 25.4.2022 alkaen Lahden Vervellä
Kurssi nro 86013: 1.8.2022 alkaen Oulussa/ Medifamilia

Alueelliset vertaistukiryhmämme:
PK-seudulla 2 ryhmää, Varsinais-Suomi-Satakunta, Pirkanmaa, Pohjanmaa-Lappi, Keski-Suomi, Kainuu-Pohjois-Karjala-Pohjois-Savo ja Kymenlaakso-Etelä-Karjala-Etelä-Savo sekä ryhmät duplikaatioille ja ruotsinkielisille. Ryhmät toimivat Whatsapp-sovelluksella.

Lähetä liittymispyyntö: info@22q11finland.fi

22q11.2-deleetio -oireyhtymä = CATCH22, VCFS ja DiGeorgeS. Nykyinen tieteellinen- ja hoitokokemustieto kertyy 22q11.2-deleetio -nimen alle koko maailman laajuisesti. Verkkosivuiltamme löytyy mm. ikätasoiset seurantaohjeet. 22q11 on melko yleinen, mutta tuntematon kromosomisairaus. Rinnalla kulkee saman kromosomialueen duplikaatio.

Ilmoittautumiset tai tiedustelut kaikkiin tämän jäsenkirjeen asioihin:
info@22q11finland.fi

Lisätietoja löytyy verkkosivuiltamme:
www.22q11finland.fi

Katso yleistietoa 22q11-oireyhtymistä:
Digitaalinen esite 22q11-oireyhtymistä