Suomen CRPS ry
Valtakunnallinen potilasyhdistys
Tietoa potilaille ja omaisille
Suomen CRPS ry
Suomen CRPS ry on vertaistukeen ja neuvontaan keskittyvä potilasyhdistys. Yhdistys tukee potilaita ja heidän läheisiään sekä toimii yhdyssiteenä jäsenistön ja hoitohenkilöstön välillä.
Suomen CRPS ry jakaa tietoa CRPS:stä ja toimii CRPS:n tutkimus- ja kuntoutustoiminnassa. Yhdistys tiedottaa hoito- ja kuntoutusmahdollisuuksista, tukihenkilöistä, sosiaaliturvasta ja muista etuisuuksista sekä edistää niiden saatavuutta.
Suomen CRPS ry tukee potilaita ja heidän läheisiään järjestämällä vertaistuki- ja tukipuhelintoimintaa sekä toimii yhdyssiteenä jäsenistön ja hoitohenkilöstön välillä.
Lue lisää yhdistyksen toiminnasta alla olevista painikkeista, joista avautuu lisää tietoa!
Vertaistuki
Vertaistukea kehittää moniammatillinen työryhmä, jonka jäsenet ovat myös itse CRPS:ää sairastavia henkilöitä. Mikäli koet, että osaamisesi voisi auttaa yhdistystä eteenpäin näissä projekteissa ota rohkeasti yhteyttä.
Vapaaehtoistoimijoita tukipuhelimeen ja vertaistukiryhmiin kaivataan lisää. Yhdistystä kehitetään yhteistyössä kipupoliklinikoiden sekä muiden yhteistyökumppaneiden kanssa, potilaan etuja ajatellen.
Suomen Kipu ry
Suomen Kipu ry on valtakunnallinen, vuodesta 1992 toiminut voittoa tavoittelematon kipupotilaiden, heidän läheistensä, hoitohenkilökunnan sekä kipuasioista kiinnostuneiden etu- ja yhteistyöjärjestö.
Yhdistys tarjoaa tietoa ja tukea kaikille, joita kipu koskettaa sekä kehittää erilaisia vertaistuen muotoja ja tukee alueellista toimintaa.
Kansainvälinen yhteistyö
Suomen CRPS ry tekee myös yhteistyötä muiden maiden CRPS – yhdistysten kanssa. Muun muassa Hollannin, Britannian, Kanadan, Saksan, USA:n ja Australian yhdistyksiltä on saatu arvokasta hoito- ja tutkimustietoa ja saadaan myös tulevaisuudessa yhteistyön tiimoilta. Esimerkiksi Britanniassa tutkitaan amputaatiota ja USA:ssa lääkitystä oireyhtymän hoidossa.
Maksuton lakialan verkkopalvelu:
https://www.minilex.fi/
Edullista puhelinneuvontaa lakiasioissa:
Lakipuhelin 0600 12 450
arkisin 7-23 la-su 9-23
https://www.pvk.fi/
https://www.kela.fi/
Tukipuhelin päivystää arkisin klo 12–19 ja viikonloppuisin 15–20 numerossa 044 3310423. Älä jää yksin, vaan soita, me kuuntelemme.
Monimuotoinen paikallinen kipuoireyhtymä – CRPS
- voimakas kipu
- herkistynyt kosketustunto
- poikkeavat tuntemukset (esim. jäätävä tunne, paineentunne)
- ihon lämpötilan ja värin muutokset
- raajan turvotus
- liikahikoilu tai vähentynyt hikoilu raajassa
- raajan kömpelyys, voimattomuus tai vapina
- raajan virheasento
- iho- tai kynsimuutokset
- luun haurastuminen oirehtivassa raajassa
- vaikeassa CRPS:ssä esiintyy myös ns. huomiotta jättämisoiretta (neglect) samaan tapaan kuin joillakin aivoverenkiertohäiriöstä toipuvilla.
CRPS tyyppi 1: ei osoitettavissa olevaa hermovauriota (aiempi nimitys refleksidystrofia, RSD)
Lakiasiaintoimisto Suomen Potilasvahinkoapu Oy
Lakiasiaintoimisto Suomen Potilasvahinkoapu Oy on Suomen kokenein potilasvahinkoasioihin ja muihin vakuutusongelmiin keskittynyt lakitoimisto. Toimisto on toiminut nyt 18 vuotta ja auttanut tuhansia asiakkaita vakuutusyhtiöitä vastaan. Toimisto on hoitanut myös lukuisia CRPS-tapauksia.
Varatuomari Joni Siikavirta kertoo toimistonsa perustamisen syistä:
– Olin aiemmin reilut 4 vuotta Potilasvahinkolautakunnan lakimiehenä ja siellä näin että ihmiset tarvitsevat myös oman juristin, joka on perehtynyt potilasvahinkoihin ja on heidän puolellaan, jotta asiat tulevat kunnolla selvitetyiksi. Nämä asiathan eivät ole mitään itsestäänselvyyksiä koskaan, vaan ne vaativat huolellista selvittämistä. Sama pätee muihin vakuutusasioihin, joita myös hoidamme vakuutusyhtiöitä vastaan.
Työ vaatii juristeilta erityisosaamista. Lakiasiaintoimiston juristi, luvan saanut oikeudenkäyntiavustaja Hanna Kaisa Heikkilä painottaa, että juristin pitää vankan oikeudellisen osaamisen lisäksi ymmärtää myös lääketieteestä, jotta tietää mistä on kyse ja osaa poimia lääketieteellisistä tapahtumatiedoista sellaisia seikkoja, joilla voi olla oikeudellista merkitystä:
– Työssä pitää osata esittää perusteltua kritiikkiä ja kysymyksiä lääketieteellisiin asiantuntijalausuntoihin. Tämä on juristille mahdotonta ilman käytännön kokemusta potilasvahinkoasioiden selvittelystä ja ratkaisemisesta.
Miten kannattaa toimia, jos epäilee potilasvahinkoa?
– Jos yhtään epäilee potilasvahinkoa, kannattaa aina tehdä viipymättä potilasvahinkoilmoitus Potilasvakuutuskeskukseen. Vain siten asia lähtee selviämään. Vahinkoilmoituksen tekemiseen ei tarvitse lakimiesapua, vaan se kannattaa tehdä itse. Riittää kun täyttää netissä potilasvahinkoilmoituslomakkeen.
Miten asia sitten etenee?
– Potilasvakuutuskeskus korvaa suosiolla vain 30 % ja hylkää vuosittain jopa noin 70% vahinkoilmoituksista, mikä on liian korkea prosentti.
– Ihmisillä on jo lähtökohtaisesti turhankin korkea kynnys tehdä potilasvahinkoilmoituksia. Toimistomme on osoittanut, etteivät he olekaan väärässä: olemme saaneet noin puolet ajamistamme jutuista kääntymään potilaille kokonaan tai ainakin osittain myönteisiksi, eli PVK:n on todettu olleen joka toisessa jutussa väärässä, Siikavirta toteaa.
Voiko näitä asioita ratkoa käräjillä?
– Potilasvahinkoasian vieminen käräjille on järkevää nykytilanteessa vain täysin poikkeuksellisesti. Asioita ratkotaan koko maassa vain joitain kymmeniä käräjillä, eli siellä ei ole niistä kokemusta. Kuluriski oikeudenkäynneissä on useita kymmeniä tuhansia, se ei ole realistinen vaihtoehto, vaan lautakuntamenettelyyn kannattaa panostaa ja juttu on koetettava voittaa lautakunnassa, Siikavirta ja Heikkilä korostavat.
Siikavirta kertoo, että toimisto pystyy auttamaan valtakunnallisesti:
– Ei ole merkitystä, missä päin maata asiakkaamme asuu. Asiat hoituvat tehokkaasti sähköisesti, puhelimitse ja kirjeitse. Kaikista potilasvahinkolautakunnassa lakimiesten avulla ajetuista jutuista suurin osa on toimistomme hoitamia. Menestymisen kannalta on olennaista, että toimistomme pääsee auttamaan asiakasta heti Potilasvakuutuskeskuksen päätöksen jälkeen.
Juristi Hanna Kaisa Heikkilä huomauttaa, että ihmisillä on ehkä väärä käsitys juristien kalleudesta:
– Kotivakuutuksen oikeusturvavakuutusta voi ja kannattaa käyttää, ja ne kattavat aina valtaosan kuluista. Kerromme ihmisille aina eurolleen tarkasti asian hoitamisesta aiheutuvat kulut ennen toimeksiannosta päättämistä.
Lakiasiaintoimisto Suomen Potilasvahinkoavulla on laadun takeena myös valtti hihassaan:
– Toisin kuin muilla lakitoimistoilla, meillä on apunamme myös useita omia asiantuntijalääkäreitä, joilta kysymme neuvoa tarpeen mukaan, Siikavirta kertoo.
CRPS monimuotoinen sairaus
CRPS on monimuotoinen sairaus, ja vaikka sitä on pidetty lähinnä yhden raajan sairautena, sen leviäminen koko kehoon on todennettu viime vuosina. CRPS esiintyy kaikissa raajoissa, selässä, olkapäissä, päässä ja jopa suussa. CRPS on monioireinen ja hankala hoidon kannalta, koska oireet ovat niin monimuotoiset; ihon väri saattaa vaihdella useaan kertaan jopa päivän aikana, kipu vaihtelee paikasta toiseen ja kivun määrä kipujanalla arvioituna voi olla yllättävän suuri. Potilaan tila voi vaihdella päivittäin ja rasitus nähdään erittäin suurena osatekijänä kipuun, toisilla taas kiputila voi olla päällä koko ajan.
Ailahteleva oirehtiminen
CRPS- potilailla on todettu myös osteopeniaa ja osteoporoosia (osteopenia on luukadon esiaste, osteoporoosi on luukato), mikä johtuu liikuntakyvyn heikkenemisestä ja puutteesta. Liikuntakyvyn ylläpitäminen onkin yksi tärkeimmistä luuston heikkenemisen ennaltaehkäisymuodoista.
Lääkkeistä johtuvia sivuvaikutuksia ovat suun kuivuminen ja sen myötä hampaiden kunto saattaa huonontua nopeastikin. Tavallisin sivuoire on huimaus tai haparoiva liikkuminen, joka aiheuttaa vaaran kaatumiselle ja luiden murtumiselle.
Oireyhtymään sairastuneet ovat myös kertoneet nielemisvaikeuksista, jotka lisääntyvät rasituksessa. Toisilla CRPS oireilee myös suussa tai silmissä. Kasvojen samalla puolella voi olla suukipua ja silmäkipua, tuntua sähköiskuja ja olla valonarkuutta. Myös näkökyky on voinut ajoittain heiketä ja palautua sitten ennalleen.
Tutkimuksissa on tullut ilmi, että CRPS:lla on vaikutuksia aivotoimintaan, eli aivot lukevat, että kipu on jatkuvaa. Aivojen signaaleista johtuen kipu voi ajoittain olla erittäin voimakasta, silloin puhutaan voimakkaasta kipukohtauksesta, joka lamauttaa potilaan toimintakyvyttömäksi. CRPS:lla epäillään olevan yhteyttä myös silmänpainetautiin eli glaukoomaan.
Oireyhtymän eteneminen
Kipu alkaa yleensä viikkojen kuluttua vammasta tai leikkauksesta. Se on luonteeltaan jatkuvaa ja usein polttavaa tai pistävää. Raajan liikuttelu, ihon kevytkin koskettelu, paine, tärinä ja stressi pahentavat kipua. Tyypillistä oireyhtymälle on, että kipeään raajaan tulee tahdosta riippumattoman (autonomisen) hermoston toiminnan muutoksia. Autonominen hermosto säätelee mm. verenkiertoa ja hikoilua.
CRPS ilmenee ensin raajan turvotuksena, hikoiluna ja lämmön tunteena. Tämä vaihe kestää 1 – 3 kuukautta. Vähitellen iho muuttuu viileäksi, sinertäväksi, hikiseksi ja ohueksi (3 – 6 kk). Hoitamattomana kiputila voi muuttua pysyväksi ja myös vastapuolen raajaan voi kehittyä CRPS. Toisaalta lievä CRPS saattaa parantua omia aikojaan.
”Suunta on CRPS-potilaan kannalta oikea”
Kuudettatoista vuotta Suomen Potilasvahinkoapu Oy:n toimintaa johtava varatuomari Joni Siikavirta näkee selvää kehitystä CRPS-oireyhtymän kokonaisvaltaisen tunnustamisen ja oikeudellisen vaikuttavuuden suhteen. CRPS-potilaan asioiden eteenpäin vieminen ja yhteiskunnallisen aseman parantaminen on vaatinut paljon työtä. Taudinkuva ei edelleenkään ole juridisessa mielessä mikään itsestään selvyys.
– Korvauskiistat ovat yhä valitettavan yleisiä. CRPS on toisinaan melkoinen kiistakapula vakuutusyhtiöiden kanssa. Oireista ja oirehtimisesta tulee olla selvää konkreettista näyttöä, jotta tapaus voidaan todeta kiistattomaksi. On myös syytä muistaa, että korvattavuusratkaisu on aina oikeudellinen kysymys. Lääkäri ei voi tehdä päätöstä korvattavuudesta.
Potilaiden oikeudelliset ratkaisut vievät aikaa. Kenenkään ei kannata odottaa tyydyttävää ratkaisua lyhyen ajan sisällä. Prosessi voi olla työläs ja raskas, mutta kärsivällisyys ja sitkeys useimmiten palkitaan.
– Ensimmäistä ratkaisua ei sovi hätäisesti hyväksyä. Muutoksia tulee hakea, ja niille on löydettävä yhä perustelluimpia argumentteja. Korvausmäärät saattavat ensimmäisellä kerralla vaikuttaa pieniltä, mutta muutosten jälkeen tilanne voi jo olla aivan toinen. Liika viivästyminen ei sekään ole potilaan eduksi. Hoito pitää saada aloitettua mahdollisimman pian.
Jonin potilasvahinkoasiavuosiin on mahtunut monenlaista. Kilometrejä ja erilaisia tapauksia on kertynyt niin paljon, että Potilasvahinkoapu Oy:tä voidaan jopa kutsua Suomen kokeneimmaksi potilasvahinkoapua tarjoavaksi yritykseksi. Toiminnantäyteisen työn tuoksinnassa Joni on entistä toiveikkaampi CRPS-potilaiden yhä paranevan tulevaisuuden puolesta.
Toistakymmentä vuotta sitten CRPS-oireyhtymää ei hyväksytty ongelmaksi laisinkaan! Tänä päivänä tilanne on radikaalisti muuttunut. CRPS on laajalti tunnustettu vaikeahoitoiseksi ja kivuliaaksi sairaudeksi, joka epäilemättä rajoittaa potilaan normaalia toimintakykyä. Kiitos kuuluu kaikille CRPS:n kanssa tekemisissä olleille ja oleville henkilöille.
CRPS hoitomuodot
Ensihoito
CRPS:ää sairastavan potilaan hoidon ja kuntoutuksen tavoitteena on kivun lievitys, toimintakyvyn ja elämänlaadun kohentaminen sekä CRPS:n pitkäaikaisvaikutusten ehkäiseminen. Parhaiten näihin tavoitteisiin päästään tunnistamalla oireyhtymä nopeasti ja käynnistämällä hoito- ja kuntoutustoimet ilman viiveitä.
Kipupoliklinikat ympäri Suomea toteuttavat ensihoitoa ja laativat lähetteet jatkotutkimuksiin ja muihin hoitolaitoksiin.
Henkilökunta
CRPS- hoidon toteuttaa ammattitaitoinen hoitohenkilökunta, johon kuuluvat kipulääkäri, fysioterapeutti, toimintaterapeutti ja kipupsykologi. Hoitohenkilökunta yhdessä läheisten tuen kanssa muodostavat tukevan hoidon perustan.
Mahdollisimman nopea diagnosointi ja hoidon aloitus estävät oireiden kroonistumisen. Kipulääkärin laatiman kipulääkityksen tulee olla hoidon alussa mahdollisimman tehokas, jotta kipumuisti pienenee eivätkä kivut kasva.
Kipupsykologi auttaa kivun hallintakeinojen vahvistamisessa. Henkisten oireiden aiheuttamat rasitus ja väsymys ovat tärkeitä tunnistaa ja hoitaa fyysisen kivun ohella, sillä ne vaikuttavat erittäin paljon kipuun.Fysioterapeutti kehittelee potilaalle harjoitusohjelman, jonka avulla pyritään palauttamaan raajan normaalia toimintaa erilaisin liikeharjoittein. Näitä harjoitteita jokaisen potilaan on itse tehtävä, jokaisen potilaan on omatoimisesti harjoiteltava. Seurantakäynneillä harjoitusohjelmaa muokataan tarpeiden mukaisesti. Harjoittelu etenee asteittain eikä se saa lisätä kipua.
Toimintaterapeutti arvioi erilaisten apuvälineiden tarpeen mm. turvotuksen estossa ja hallinnassa. Hän altistaa potilasta erilaisille ärsykkeille ja materiaaleille, eli sensorisesti siedättää, kipua kuitenkaan provosoimatta. Toimintaterapeutti toteuttaa eräänlaista karaisu- ja siedätyshoitoa.
Lääkitys
Kivun hoitoon käytetään parasetamolia, tulehduskipulääkkeitä, opioideja sekä tiettyjä epilepsia- ja masennuslääkkeitä, joilla on tutkittu vaikutus kipuun. Opioideja suositellaan hoidon alkuvaiheessa mutta ei pitkäaikaisessa käytössä.
Alkuvaiheessa lääkitys on vahva, jotta kipumuisti pienenisi eivätkä kivut enää voimistuisi. Vahva lääkitys mahdollistaa myös kuntoutuksen aloittamisen. Lääkityksen tavoitteena on remissio.
Terapiat, stimulaatiot ja neuromodulaatio
Psykologisin menetelmin tähdätään kivun hallintakeinojen vahvistamiseen. Usein potilaalla ilmenee ahdistusta, masennusta ja unettomuutta, jotka on erittäin tärkeä tunnistaa ja hoitaa kivun ohella. Fysioterapeutin osuus on tärkeä, koska raajan liikehoito on hitaan ja kärsivällisyyttä vaativan kuntoutuksen kulmakivi. Mitkään harjoitteet eivät saa lisätä kipua. Toimintaterapeutin tehtävä on toteuttaa siedätyshoitoa sekä ehkäistä ja hallita turvotusta. Hoito etenee vähitellen ärsykkeitä ja harjoitusmääriä lisäten niin, että kipua ei provosoida.
Peiliterapiassa kipeän ja huonosti toimivan raajan harjoittamisessa käytetään avuksi terveen raajan peilikuvaa. Peiliterapian tarkoituksena on lähettää näköaistimuksen avulla aivoille vaikutelma siitä, että vammautunut raaja toimiikin normaalisti. Peiliterapiasta on tehty useampia tutkimuksia, ja sillä on saatu positiivisia tuloksia kivuista kärsivien potilaiden kivun, turvotuksen sekä jäykkyyden hoidossa.
Neuromodulaatiohoitoja voidaan harkita, jos potilaan kipuoireet jatkuvat hoidoista ja kuntoutustoimista huolimatta vaikeina ja toimintakykyä rajoittavina. Neuromodulaatiohoidossa keskushermoston oireita lievitetään selkäydinstimulaatiolla kohdentamalla sähköärsytyshoitoa selkäytimen takaosan päälle asetetun elektrodin kautta.
Toistuva transkraniaalinen magneettistimulaatio (rTMS) lievittää kipua hoitojakson päättyessä, mutta pitkäaikaisesta vaikuttavuudesta ei vielä ole näyttöä.
Selkäydinhermosolmun (takajuuriganglio) stimulaatio on hoitomuodoista uusin. Sen tulokset olivat satunnaistetussa tutkimuksessa selkäydinstimulaation tuloksia paremmat vuoden seurannassa.
Vertaistuki on tärkeä apu sairauden arjessa. Tukipuhelimen langan päässä on kohtalotoveri, jonka kanssa voit keskustella luottamuksellisesti. Noin 4000 suomalaista kohtalotoveria ymmärtävät tilanteesi paremmin kuin moni muu. Vertaistukiryhmästä saat apua, ja saat mahdollisuuden auttaa muita.
Kattavaa lisätietoa ja tukea erikoissairaanhoidon verkkopalvelusta
Tukeminen on välittämistä
CRPS:n tunnistaminen, todentaminen ja diagnosointi voi olla joskus vaikeaa. Tällaisessa tilanteessa läheisten tuki on erittäin tärkeää. Tukea voi antaa monella tavalla, mutta oleellista on olla läsnä potilaan uudessa elämänvaiheessa: kuunnella, keskustella ja osoittaa kiinnostusta potilaan tuntemuksia ja kokemuksia kohtaan.
Vertaistukea puhelimella ja sosiaalisessa mediassa
Vertaistuki on tärkeä apu sairauden arjessa. Tukipuhelimen langan päässä on kohtalotoveri, jonka kanssa voit keskustella luottamuksellisesti. Noin 4000 suomalaista kohtalotoveria ymmärtää tilanteesi paremmin kuin moni muu. Saat sekä apua että mahdollisuuden auttaa.
Tukipuhelin
044 3310 423
Arkisin 12–19
la-su 15–20
Omatoiminen kuntoutus
On selvää, ettei yhteiskunnalla saati vakuutusyhtiöillä ole resursseja tuottaa jatkuvaa päivittäistä avopuolen fyysistä kuntoutusta, joten oman toimintakyvyn ylläpito ja kehittäminen jää käytännössä potilaan itsenäisesti kotona tehtäviksi päivittäisiksi harjoitteiksi.
Nuo harjoitteet ovat sairaan ”työtehtäviä”, joista tulisi muodostua elämäntapa. Oli kyseessä sitten fysioterapeutin ohjeet taikka omatoiminen kuntoilu, tärkeintä on itse harjoitteiden säännöllinen tekeminen.
Monesti ongelmia tuottaa tekemisen estävä kipu, jota voi lievittää sekä fyysisellä että psyykkisellä puolelle. Meditointi, musiikki, askartelu, auton rassaus tai eläinten kanssa touhuaminen helpottaa kipua ja saa ajatuksia pois sairaudesta, mutta lihakset vaativat myös huomattavan määrän liikettä ja käyttöä. Lääkärien linjaus kipulääkkeiden määräämiselle on tiukentunut. Syitä tähän on monia: esimerkiksi julkinen keskustelu kipulääkkeiden haitoista, sairaaloiden omat linjaukset tai se tosiasia, ettei ole olemassa tablettia tai pistosta, joka parantaisi sairaudesta.
Kuntouttamalla voidaan saada kipu remissioon. Tämä vaatii todella paljon aikaa ja päättäväisyyttä.
Joissakin tapauksissa on käynyt niin, että lääkkeitä määrätään jopa liikaa, mikä taas estää kehoa kuntoutumasta ja ylipäätään toteuttamasta tehokasta kuntoutusta.
Lääkkeillä voidaan ns. ”sammuttaa” kehon omat luontaiset kipulääketoiminnot, jolloin mm. adrenaliini-, kortisoli- ja endorfiinituotannot kärsivät, ja testosteronituotanto voi miehillä laskea tai jopa loppua kokonaan joidenkin lääkkeiden takia. Näissä – ym. kehon omissa keinoissa, joilla saadaan hyvä olo sekä aineissa, joilla keho korjaa itse omia vaurioitaan – on varmasti myös syitä siihen, ettei lääkkeitä määrätä tai potilaan keho ei kestä lääkkeitä.
Jäsenedut
Jäsenetuihin sisältyy:
- alueellisia vertaistukitapaamisia ja oma salattu vertaistukiryhmä Facebookissa, jossa voit keskustella kohtalotovereiden kanssa luottamuksellisesti
- tukipuhelin päivystää joka päivä, arkisin klo 12-19 ja viikonloppuisin klo 15-20 numerosta 044 3310 423
- neuvontaa puheenjohta.crps@gmail.com
- kirjallista materiaalia
- valtakunnallisia sekä alueellisia tiedotus- ja luentotapahtumia
