Suomen CRPS ry
Valtakunnallinen potilasyhdistys
Tietoa potilaille ja omaisille
Suomen CRPS ry
Suomen CRPS ry on vertaistukeen ja neuvontaan keskittyvä potilasyhdistys. Yhdistys tukee potilaita ja heidän läheisiään sekä toimii yhdyssiteenä jäsenistön ja hoitohenkilöstön välillä.
Suomen CRPS ry jakaa tietoa CRPS:stä ja toimii CRPS:n tutkimus- ja kuntoutustoiminnassa. Yhdistys tiedottaa hoito- ja kuntoutusmahdollisuuksista, tukihenkilöistä, sosiaaliturvasta ja muista etuisuuksista sekä edistää niiden saatavuutta.
Suomen CRPS ry tukee potilaita ja heidän läheisiään järjestämällä vertaistuki- ja tukipuhelintoimintaa sekä toimii yhdyssiteenä jäsenistön ja hoitohenkilöstön välillä.
Lue lisää yhdistyksen toiminnasta alla olevista painikkeista, joista avautuu lisää tietoa!
Vertaistuki
Vertaistukea kehittää moniammatillinen työryhmä, jonka jäsenet ovat myös itse CRPS:ää sairastavia henkilöitä. Mikäli koet, että osaamisesi voisi auttaa yhdistystä eteenpäin näissä projekteissa ota rohkeasti yhteyttä.
Vapaaehtoistoimijoita tukipuhelimeen ja vertaistukiryhmiin kaivataan lisää. Yhdistystä kehitetään yhteistyössä kipupoliklinikoiden sekä muiden yhteistyökumppaneiden kanssa, potilaan etuja ajatellen.
Suomen Kipu ry
Suomen Kipu ry on valtakunnallinen, vuodesta 1992 toiminut voittoa tavoittelematon kipupotilaiden, heidän läheistensä, hoitohenkilökunnan sekä kipuasioista kiinnostuneiden etu- ja yhteistyöjärjestö.
Yhdistys tarjoaa tietoa ja tukea kaikille, joita kipu koskettaa sekä kehittää erilaisia vertaistuen muotoja ja tukee alueellista toimintaa.
Kansainvälinen yhteistyö
Suomen CRPS ry tekee myös yhteistyötä muiden maiden CRPS – yhdistysten kanssa. Muun muassa Hollannin, Britannian, Kanadan, Saksan, USA:n ja Australian yhdistyksiltä on saatu arvokasta hoito- ja tutkimustietoa ja saadaan myös tulevaisuudessa yhteistyön tiimoilta. Esimerkiksi Britanniassa tutkitaan amputaatiota ja USA:ssa lääkitystä oireyhtymän hoidossa.
Monimuotoinen paikallinen kipuoireyhtymä – CRPS
- voimakas kipu
- herkistynyt kosketustunto
- poikkeavat tuntemukset (esim. jäätävä tunne, paineentunne)
- ihon lämpötilan ja värin muutokset
- raajan turvotus
- liikahikoilu tai vähentynyt hikoilu raajassa
- raajan kömpelyys, voimattomuus tai vapina
- raajan virheasento
- iho- tai kynsimuutokset
- luun haurastuminen oirehtivassa raajassa
- vaikeassa CRPS:ssä esiintyy myös ns. huomiotta jättämisoiretta (neglect) samaan tapaan kuin joillakin aivoverenkiertohäiriöstä toipuvilla.
CRPS tyyppi 1: ei osoitettavissa olevaa hermovauriota (aiempi nimitys refleksidystrofia, RSD)
CRPS monimuotoinen sairaus
CRPS on monimuotoinen sairaus, ja vaikka sitä on pidetty lähinnä yhden raajan sairautena, sen leviäminen koko kehoon on todennettu viime vuosina. CRPS esiintyy kaikissa raajoissa, selässä, olkapäissä, päässä ja jopa suussa. CRPS on monioireinen ja hankala hoidon kannalta, koska oireet ovat niin monimuotoiset; ihon väri saattaa vaihdella useaan kertaan jopa päivän aikana, kipu vaihtelee paikasta toiseen ja kivun määrä kipujanalla arvioituna voi olla yllättävän suuri. Potilaan tila voi vaihdella päivittäin ja rasitus nähdään erittäin suurena osatekijänä kipuun, toisilla taas kiputila voi olla päällä koko ajan.
Ailahteleva oirehtiminen
CRPS- potilailla on todettu myös osteopeniaa ja osteoporoosia (osteopenia on luukadon esiaste, osteoporoosi on luukato), mikä johtuu liikuntakyvyn heikkenemisestä ja puutteesta. Liikuntakyvyn ylläpitäminen onkin yksi tärkeimmistä luuston heikkenemisen ennaltaehkäisymuodoista.
Lääkkeistä johtuvia sivuvaikutuksia ovat suun kuivuminen ja sen myötä hampaiden kunto saattaa huonontua nopeastikin. Tavallisin sivuoire on huimaus tai haparoiva liikkuminen, joka aiheuttaa vaaran kaatumiselle ja luiden murtumiselle.
Oireyhtymään sairastuneet ovat myös kertoneet nielemisvaikeuksista, jotka lisääntyvät rasituksessa. Toisilla CRPS oireilee myös suussa tai silmissä. Kasvojen samalla puolella voi olla suukipua ja silmäkipua, tuntua sähköiskuja ja olla valonarkuutta. Myös näkökyky on voinut ajoittain heiketä ja palautua sitten ennalleen.
Tutkimuksissa on tullut ilmi, että CRPS:lla on vaikutuksia aivotoimintaan, eli aivot lukevat, että kipu on jatkuvaa. Aivojen signaaleista johtuen kipu voi ajoittain olla erittäin voimakasta, silloin puhutaan voimakkaasta kipukohtauksesta, joka lamauttaa potilaan toimintakyvyttömäksi. CRPS:lla epäillään olevan yhteyttä myös silmänpainetautiin eli glaukoomaan.
Oireyhtymän eteneminen
Kipu alkaa yleensä viikkojen kuluttua vammasta tai leikkauksesta. Se on luonteeltaan jatkuvaa ja usein polttavaa tai pistävää. Raajan liikuttelu, ihon kevytkin koskettelu, paine, tärinä ja stressi pahentavat kipua. Tyypillistä oireyhtymälle on, että kipeään raajaan tulee tahdosta riippumattoman (autonomisen) hermoston toiminnan muutoksia. Autonominen hermosto säätelee mm. verenkiertoa ja hikoilua.
CRPS ilmenee ensin raajan turvotuksena, hikoiluna ja lämmön tunteena. Tämä vaihe kestää 1 – 3 kuukautta. Vähitellen iho muuttuu viileäksi, sinertäväksi, hikiseksi ja ohueksi (3 – 6 kk). Hoitamattomana kiputila voi muuttua pysyväksi ja myös vastapuolen raajaan voi kehittyä CRPS. Toisaalta lievä CRPS saattaa parantua omia aikojaan.
”Suunta on CRPS-potilaan kannalta oikea”
Kuudettatoista vuotta Suomen Potilasvahinkoapu Oy:n toimintaa johtava varatuomari Joni Siikavirta näkee selvää kehitystä CRPS-oireyhtymän kokonaisvaltaisen tunnustamisen ja oikeudellisen vaikuttavuuden suhteen. CRPS-potilaan asioiden eteenpäin vieminen ja yhteiskunnallisen aseman parantaminen on vaatinut paljon työtä. Taudinkuva ei edelleenkään ole juridisessa mielessä mikään itsestään selvyys.
– Korvauskiistat ovat yhä valitettavan yleisiä. CRPS on toisinaan melkoinen kiistakapula vakuutusyhtiöiden kanssa. Oireista ja oirehtimisesta tulee olla selvää konkreettista näyttöä, jotta tapaus voidaan todeta kiistattomaksi. On myös syytä muistaa, että korvattavuusratkaisu on aina oikeudellinen kysymys. Lääkäri ei voi tehdä päätöstä korvattavuudesta.
Potilaiden oikeudelliset ratkaisut vievät aikaa. Kenenkään ei kannata odottaa tyydyttävää ratkaisua lyhyen ajan sisällä. Prosessi voi olla työläs ja raskas, mutta kärsivällisyys ja sitkeys useimmiten palkitaan.
– Ensimmäistä ratkaisua ei sovi hätäisesti hyväksyä. Muutoksia tulee hakea, ja niille on löydettävä yhä perustelluimpia argumentteja. Korvausmäärät saattavat ensimmäisellä kerralla vaikuttaa pieniltä, mutta muutosten jälkeen tilanne voi jo olla aivan toinen. Liika viivästyminen ei sekään ole potilaan eduksi. Hoito pitää saada aloitettua mahdollisimman pian.
Jonin potilasvahinkoasiavuosiin on mahtunut monenlaista. Kilometrejä ja erilaisia tapauksia on kertynyt niin paljon, että Potilasvahinkoapu Oy:tä voidaan jopa kutsua Suomen kokeneimmaksi potilasvahinkoapua tarjoavaksi yritykseksi. Toiminnantäyteisen työn tuoksinnassa Joni on entistä toiveikkaampi CRPS-potilaiden yhä paranevan tulevaisuuden puolesta.
Toistakymmentä vuotta sitten CRPS-oireyhtymää ei hyväksytty ongelmaksi laisinkaan! Tänä päivänä tilanne on radikaalisti muuttunut. CRPS on laajalti tunnustettu vaikeahoitoiseksi ja kivuliaaksi sairaudeksi, joka epäilemättä rajoittaa potilaan normaalia toimintakykyä. Kiitos kuuluu kaikille CRPS:n kanssa tekemisissä olleille ja oleville henkilöille.
Maksuton lakialan verkkopalvelu:
https://www.minilex.fi/
Edullista puhelinneuvontaa lakiasioissa:
Lakipuhelin 0600 12 450
arkisin 7-23 la-su 9-23
https://www.pvk.fi/
https://www.kela.fi/
Tukipuhelin päivystää arkisin klo 12–19 ja viikonloppuisin 15–20 numerossa 044 3310423. Älä jää yksin, vaan soita, me kuuntelemme.
CRPS hoitomuodot
Ensihoito
CRPS:ää sairastavan potilaan hoidon ja kuntoutuksen tavoitteena on kivun lievitys, toimintakyvyn ja elämänlaadun kohentaminen sekä CRPS:n pitkäaikaisvaikutusten ehkäiseminen. Parhaiten näihin tavoitteisiin päästään tunnistamalla oireyhtymä nopeasti ja käynnistämällä hoito- ja kuntoutustoimet ilman viiveitä.
Kipupoliklinikat ympäri Suomea toteuttavat ensihoitoa ja laativat lähetteet jatkotutkimuksiin ja muihin hoitolaitoksiin.
Henkilökunta
CRPS- hoidon toteuttaa ammattitaitoinen hoitohenkilökunta, johon kuuluvat kipulääkäri, fysioterapeutti, toimintaterapeutti ja kipupsykologi. Hoitohenkilökunta yhdessä läheisten tuen kanssa muodostavat tukevan hoidon perustan.
Mahdollisimman nopea diagnosointi ja hoidon aloitus estävät oireiden kroonistumisen. Kipulääkärin laatiman kipulääkityksen tulee olla hoidon alussa mahdollisimman tehokas, jotta kipumuisti pienenee eivätkä kivut kasva.
Kipupsykologi auttaa kivun hallintakeinojen vahvistamisessa. Henkisten oireiden aiheuttamat rasitus ja väsymys ovat tärkeitä tunnistaa ja hoitaa fyysisen kivun ohella, sillä ne vaikuttavat erittäin paljon kipuun.Fysioterapeutti kehittelee potilaalle harjoitusohjelman, jonka avulla pyritään palauttamaan raajan normaalia toimintaa erilaisin liikeharjoittein. Näitä harjoitteita jokaisen potilaan on itse tehtävä, jokaisen potilaan on omatoimisesti harjoiteltava. Seurantakäynneillä harjoitusohjelmaa muokataan tarpeiden mukaisesti. Harjoittelu etenee asteittain eikä se saa lisätä kipua.
Toimintaterapeutti arvioi erilaisten apuvälineiden tarpeen mm. turvotuksen estossa ja hallinnassa. Hän altistaa potilasta erilaisille ärsykkeille ja materiaaleille, eli sensorisesti siedättää, kipua kuitenkaan provosoimatta. Toimintaterapeutti toteuttaa eräänlaista karaisu- ja siedätyshoitoa.
Lääkitys
Kivun hoitoon käytetään parasetamolia, tulehduskipulääkkeitä, opioideja sekä tiettyjä epilepsia- ja masennuslääkkeitä, joilla on tutkittu vaikutus kipuun. Opioideja suositellaan hoidon alkuvaiheessa mutta ei pitkäaikaisessa käytössä.
Alkuvaiheessa lääkitys on vahva, jotta kipumuisti pienenisi eivätkä kivut enää voimistuisi. Vahva lääkitys mahdollistaa myös kuntoutuksen aloittamisen. Lääkityksen tavoitteena on remissio.
Terapiat, stimulaatiot ja neuromodulaatio
Psykologisin menetelmin tähdätään kivun hallintakeinojen vahvistamiseen. Usein potilaalla ilmenee ahdistusta, masennusta ja unettomuutta, jotka on erittäin tärkeä tunnistaa ja hoitaa kivun ohella. Fysioterapeutin osuus on tärkeä, koska raajan liikehoito on hitaan ja kärsivällisyyttä vaativan kuntoutuksen kulmakivi. Mitkään harjoitteet eivät saa lisätä kipua. Toimintaterapeutin tehtävä on toteuttaa siedätyshoitoa sekä ehkäistä ja hallita turvotusta. Hoito etenee vähitellen ärsykkeitä ja harjoitusmääriä lisäten niin, että kipua ei provosoida.
Peiliterapiassa kipeän ja huonosti toimivan raajan harjoittamisessa käytetään avuksi terveen raajan peilikuvaa. Peiliterapian tarkoituksena on lähettää näköaistimuksen avulla aivoille vaikutelma siitä, että vammautunut raaja toimiikin normaalisti. Peiliterapiasta on tehty useampia tutkimuksia, ja sillä on saatu positiivisia tuloksia kivuista kärsivien potilaiden kivun, turvotuksen sekä jäykkyyden hoidossa.
Neuromodulaatiohoitoja voidaan harkita, jos potilaan kipuoireet jatkuvat hoidoista ja kuntoutustoimista huolimatta vaikeina ja toimintakykyä rajoittavina. Neuromodulaatiohoidossa keskushermoston oireita lievitetään selkäydinstimulaatiolla kohdentamalla sähköärsytyshoitoa selkäytimen takaosan päälle asetetun elektrodin kautta.
Toistuva transkraniaalinen magneettistimulaatio (rTMS) lievittää kipua hoitojakson päättyessä, mutta pitkäaikaisesta vaikuttavuudesta ei vielä ole näyttöä.
Selkäydinhermosolmun (takajuuriganglio) stimulaatio on hoitomuodoista uusin. Sen tulokset olivat satunnaistetussa tutkimuksessa selkäydinstimulaation tuloksia paremmat vuoden seurannassa.
Vertaistuki on tärkeä apu sairauden arjessa. Tukipuhelimen langan päässä on kohtalotoveri, jonka kanssa voit keskustella luottamuksellisesti. Noin 4000 suomalaista kohtalotoveria ymmärtävät tilanteesi paremmin kuin moni muu. Vertaistukiryhmästä saat apua, ja saat mahdollisuuden auttaa muita.
Kattavaa lisätietoa ja tukea erikoissairaanhoidon verkkopalvelusta
Tukeminen on välittämistä
CRPS:n tunnistaminen, todentaminen ja diagnosointi voi olla joskus vaikeaa. Tällaisessa tilanteessa läheisten tuki on erittäin tärkeää. Tukea voi antaa monella tavalla, mutta oleellista on olla läsnä potilaan uudessa elämänvaiheessa: kuunnella, keskustella ja osoittaa kiinnostusta potilaan tuntemuksia ja kokemuksia kohtaan.
Vertaistukea puhelimella ja sosiaalisessa mediassa
Vertaistuki on tärkeä apu sairauden arjessa. Tukipuhelimen langan päässä on kohtalotoveri, jonka kanssa voit keskustella luottamuksellisesti. Noin 4000 suomalaista kohtalotoveria ymmärtää tilanteesi paremmin kuin moni muu. Saat sekä apua että mahdollisuuden auttaa.
Tukipuhelin
044 3310 423
Arkisin 12–19
la-su 15–20
Omatoiminen kuntoutus
On selvää, ettei yhteiskunnalla saati vakuutusyhtiöillä ole resursseja tuottaa jatkuvaa päivittäistä avopuolen fyysistä kuntoutusta, joten oman toimintakyvyn ylläpito ja kehittäminen jää käytännössä potilaan itsenäisesti kotona tehtäviksi päivittäisiksi harjoitteiksi.
Nuo harjoitteet ovat sairaan ”työtehtäviä”, joista tulisi muodostua elämäntapa. Oli kyseessä sitten fysioterapeutin ohjeet taikka omatoiminen kuntoilu, tärkeintä on itse harjoitteiden säännöllinen tekeminen.
Monesti ongelmia tuottaa tekemisen estävä kipu, jota voi lievittää sekä fyysisellä että psyykkisellä puolelle. Meditointi, musiikki, askartelu, auton rassaus tai eläinten kanssa touhuaminen helpottaa kipua ja saa ajatuksia pois sairaudesta, mutta lihakset vaativat myös huomattavan määrän liikettä ja käyttöä. Lääkärien linjaus kipulääkkeiden määräämiselle on tiukentunut. Syitä tähän on monia: esimerkiksi julkinen keskustelu kipulääkkeiden haitoista, sairaaloiden omat linjaukset tai se tosiasia, ettei ole olemassa tablettia tai pistosta, joka parantaisi sairaudesta.
Kuntouttamalla voidaan saada kipu remissioon. Tämä vaatii todella paljon aikaa ja päättäväisyyttä.
Joissakin tapauksissa on käynyt niin, että lääkkeitä määrätään jopa liikaa, mikä taas estää kehoa kuntoutumasta ja ylipäätään toteuttamasta tehokasta kuntoutusta.
Lääkkeillä voidaan ns. ”sammuttaa” kehon omat luontaiset kipulääketoiminnot, jolloin mm. adrenaliini-, kortisoli- ja endorfiinituotannot kärsivät, ja testosteronituotanto voi miehillä laskea tai jopa loppua kokonaan joidenkin lääkkeiden takia. Näissä – ym. kehon omissa keinoissa, joilla saadaan hyvä olo sekä aineissa, joilla keho korjaa itse omia vaurioitaan – on varmasti myös syitä siihen, ettei lääkkeitä määrätä tai potilaan keho ei kestä lääkkeitä.
Jos kipua tuntuu kävellessä tai treenatessa, niin se ei ole hyvä, vaan harjoitusten ei tule sattua ollenkaan – ja hyvä tuki tähän on lääkkeet. Fyysinen kuntoutus on kuin opettelisi kävelemään uudestaan: Kaikki on tehtävä maltilla ja pitkällä aikavälillä, jopa lopun elämää.
On hyvä aloittaa tyyliin nostelemalla käsiä ja jalkoja ilman painoja; vastusta lisätään tietyin väliajoin. Tukilihasten treenaamiseen ammattilaisen apu olisi tärkein. Tästä syystä potilaan ja terapeuttien tulee muokata potilaan omaa ohjelmaa siten, että jokainen kykenee treenaamaan tärkeitä lihaksia ja tekemään liikkeitä, jotta kotona eläminen ja elämän jatkaminen onnistuisi mahdollisimman pitkälti kotoa löytyvillä välineillä ja resursseilla.
Liikunta sekä ruokavalio on myös sisällytettävä kotona tehtävään kuntoutukseen. Kun energiankulutus muuttuu, on elintapoja muutettava vastaamaan uutta tilannetta, koska esim. ylipaino lisää ongelmia taas entisestään.
Sitoutuminen ja sitkeä, pitkä fyysinen työ kehon hyväksi lisää kuntoutumisen onnistumista merkittävästi ja parantaa elämänlaatua. Vaikkei kipu milloinkaan tulisi katoamaan, sen kanssa osaa kyllä elää. Kivun pystyy unohtamaan ja ennen pitkää huomaamaan, ettei se kipu ole ainoa asia elämässä. Sairaus tulee vaatimaan sopeutumista todella paljon, koska CRPS-potilas ei näillä näkymin tule parantumaan sairaudestaan. Kuntoutus voi kokonaisuudessaan myös avata elämässä uusia mahdollisuuksia, esim. harrastuksia, ajan antamista itselleen – tai voi löytää jopa uuden työn ja uusia ystäviä. Paluu menneeseen ei välttämättä onnistu, mutta voi toteutua uudistettuna. Jos vain riittää uskoa itseensä ja onnistumiseensa.
Kuljetus
Ambulanssikyydityksissä tulee huomioida…
- ettei kipeään raajaan pistetä tai siitä mitata verenpainetta.
- potilaan mahdollisimman kivuton ja miellyttävä asento.
- etteivät vyöt kiristä eikä kipeä kohta osu mihinkään kuljetuksen aikana.
Taksi ja henkilöauto
Osa liikkuu pyörätuolilla, jolloin invataksi on järkevin vaihtoehto. Tässäkin pitää kipeän raajan osalta huolehtia, ettei aiheuteta kipuja. Jokaisella on omia keinoja ehkäistä töyssyjen aiheuttamaa kipua esimerkiksi tyynyn/käsinojan ja raajan välillä. Henkilöauto on vaativa kuljetusväline. Apuvälineet ja tukikeinot pitää keksiä itse huomioiden toki auton omien turvalaitteiden käyttäminen. Muussa mielessä on tarpeen käyttää mielikuvitusta.
Jäseneksi liittyminen
Suomen CRPS ry:n jäseneksi liitytään lähettämällä jäsenpyyntölomake yhdistyksen verkkosivujen kautta ja jäseneksi hyväksymisen jälkeen jäsenmaksun maksamalla. (15€ hlö/vuosi)
Perhejäseneksi voi liittyä kaikki saman perheen jäsenet, jotka asuvat samassa osoitteessa varsinaisen jäsenen kanssa. (10€ hlö/vuosi)
Kannattajajäseneksi voi liittyä yksityinen henkilö tai yrittäjä, joka haluaa tukea yhdistyksen toimintaa maksamalla kannatusjäsenmaksun.
Kannatusjäsenenä saat halutessasi nimesi tai yrityksesi nimen yhdistyksen verkkosivuille “Toimintaamme tukee” – listalle. (50€+ /hlö, yritys, yhteisö, yms.) Liity jäseneksi
Jäsenedut
Jäsenetuihin sisältyy:
- alueellisia vertaistukitapaamisia ja oma salattu vertaistukiryhmä Facebookissa, jossa voit keskustella kohtalotovereiden kanssa luottamuksellisesti
- tukipuhelin päivystää joka päivä, arkisin klo 12-19 ja viikonloppuisin klo 15-20 numerosta 044 3310 423
- neuvontaa puheenjohta.crps@gmail.com
- kirjallista materiaalia
- valtakunnallisia sekä alueellisia tiedotus- ja luentotapahtumia
