Ensitietoa kehitysvammaisen lapsen vanhemmille
Keski-Suomen Kehitysvammaisten Tuki ry
— vertaistuesta voimaa
Olet saattanut juuri kuulla, että vauva, jota perheeseenne odotetaan, on mahdollisesti kehitysvammainen. Ehkä olet juuri saanut tietää, että vastasyntynyt vauvasi tarvitsee erityistä tukea ja hoivaa koko elämänsä ajan. Tai ehkä pieni lapsesi on saanut äskettäin diagnoosin.
Olet uuden äärellä. Sinua saattaa pelottaa. Voit olla hämmentynyt, surullinen tai kauhistunut. Saatat olla myös helpottunut, sillä saamasi uutiset ovat vahvistaneet ajatuksiasi ja tuntemuksiasi.
Voi olla, että et juuri nyt tunne mitään. Tai olet täynnä taistelutahtoa ja tarmoa; sinä pidät lapsesta huolen, sinä olet tämän lapsen vanhempi.
Et ole tunteittesi kanssa yksin.
Keski-Suomessa syntyy vuosittain lapsia, joilla on jonkinlainen kehitysvamma. Heillä jokaisella on oma, erityinen polkunsa kuljettavana.
Tämä vihkonen kokoaa sinulle asioita kehitysvammaisuudesta.
Toivomme, että löydät vertaistukea yhdistyksemme toiminnasta.
Kehitysvammaisten Tukiliiton video tuotettiin osaksi Älä jätä mua ulkopuolelle -kampanjaa (tekijä Riina Kokko, 2017). Jokaisella nuorella on oikeus haaveilla hyvästä elämästä ja ikiomasta tulevaisuudesta. Kodista, työstä, toimeentulosta, harrastuksista, ihmissuhteista ja rakkaudesta. Omista valinnoista.
Mitä kehitysvammaisuus tarkoittaa?
Kehitysvammaisuus tarkoittaa vaikeutta oppia ja ymmärtää uusia asioita. Kehitysvammaisuuden vaikutus yksilön elämään vaihtelee paljon. Kehitysvamma voi olla lievä, jolloin henkilö tulee toimeen melko itsenäisesti. Vaikeasti kehitysvammainen ihminen tarvitsee jatkuvaa tukea. Jokaisella ihmisellä on mahdollisuus kehittyä ja oppia uutta oikeanlaisen tuen avulla.
Kehitysvamma voi olla synnynnäinen, tulla synnytyksen aikana tai lapsuuden sairauden tai tapaturman takia. Joskus syytä ei tiedetä.
Kehitysvammaisen lapsen perhe elää ihan tavallista, ”omannäköistä” elämää. Diagnoosi ei välttämättä muuta kaikkea elämässä.
Sairaala antaa ensitiedon lapsen kehitysvammasta ja huolehtii mahdollisten tukitoimien aloittamisesta. Kehitysvammaisella lapsella voi olla muitakin vammoja ja sairauksia tällöin perheen yhteistyö keskussairaalan kanssa saattaa olla tiivistä.
Kehitysvammainen lapsi on usein pidennetyn oppivelvollisuuden piirissä, eli oppivelvollisuus alkaa 6-vuotiaana. Perusopetuksen tavoitteena on, että jokainen lapsi saisi opiskella omassa lähikoulussaan. Aina tämä ei ole mahdollista, koska lapsella on oikeus saada oppimiseensa tarvitsemansa tuki. Tällöin lapsi saa koulupaikan koulusta, joka pystyy vastaamaan oppimisen tuen tarpeeseen. Oikeus oppimiseen on kaikilla!
Aikuisena kehitysvammainen henkilö asuu omassa kodissaan, opiskelee ja käy mahdollisuuksiensa mukaan töissä sekä harrastuksissa. Toisin sanoen hän elää oman näköistä elämää sopivan tuen avulla. Esim. Asumisratkaisut pyritään tekemään yksilöllisesti henkilön tuen tarpeita kuunnellen.
Tukea, neuvoja ja apua arkeen
Palveluiden ja tukitoimien tavoite on tukea vammaisen lapsen ja koko perheen hyvää elämää. Hyvä elämä on sellaista, jossa kaikki perheenjäsenet pääsevät hyödyntämään vahvuuksiaan ja voimavarojaan sekä toteuttamaan haaveitaan ja unelmiaan tasapuolisesti. Hyvä elämä on tasapainossa.
Vaativan tuen erityispalvelut
Vaativan tuen erityispalvelut tarjoaa ohjausta ja tukea kaikenikäisille kehitysvammaisille ja heidän lähi-ihmisilleen. Sen keskeisiä tehtäviä on mm. toimia moniammatillisesti kuntoutuksen järjestämisessä yhteistyössä kehitysvammaisen henkilön ja hänen perheensä/ lähi-ihmisten kanssa.
Lapsiperheiden kotipalvelu
Kotipalvelu auttaa, kun perhe tarvitsee apua jokapäiväisiin toimiin kotona. Periaatteena on avustaa niissä arkipäivän toiminnoissa, joissa perhe apua tarvitsee.
Omaishoito
Omaishoito on kotona tapahtuvaa huolenpitoa perheenjäsenestä tai muusta läheisestä henkilöstä. Kehitysvammaisten henkilöiden omaishoitajat ovat useimmiten heidän vanhempiaan. Hoidon järjestämisessä on tärkeää ottaa huomioon sekä hoitajan että hoidettavan toiveet ja tarpeet sekä niiden vaihtelu elämän varrella. Omaishoitaja on oikeutettu omaishoitajan tukeen.
Lyhytaikais- ja tilapäishoito
Lyhytaikais- ja tilapäishoidon tarkoituksena on antaa hoitavalle omaiselle levähdystauko. Lyhytaikaista perhehoitoa annetaan useimmiten hoitajan kotona. Perhelomittaja taas tulee perheen luo ja hoitaa perheen kaikki lapset sekä lemmikkieläimet. Lyhytaikaisen laitos- tai asuntolahoidon tarkoituksena on tukea asumista kotona tai asumispalveluyksikössä.
Lisätietoa kehitysvammaisuudesta
Kehitysvammaliitto
www.kehitysvammaliitto.fi
Kehitysvammaisten Tukiliitto
www.kvtl.fi
Verneri verkkopalvelu
www.verneri.net
Tukena (ent. Kehitysvammaisten palvelusäätiö)
Tukena
Keski-Suomen hyvinvointialue:
hyvaks.fi
Hyvinvointisi tueksi Vammaisuus
Vertaistukea
Keski-Suomen Kehitysvammaisten Tuki ry
Arkielämä kehitysvammaisen lapsen kanssa
Alku kehitysvammaisen lapsen vanhempana voi tuntua haastavalta. Lapselle tehtävät toimenpiteet ja asetettavat diagnoosit saattavat tuntua pelottavilta. Tietämättömyys tulevasta; tuentarpeista, mahdollisuuksista, arjen tasoittumisesta voi tuntua kaukaiselta. Kaiken keskellä on kuitenkin oikeus onneen. Sylissä tuhisee pikkuinen ihme.
Arjen alettua lapsen vammaisuutta ei usein tule ajateltua. Lapsi käy hoidossa, leikkii, menee aikanaan kouluun ja harrastaa kuten niin moni muukin lapsi.
Kehitysvammaisen lapsen arkeen kuuluu leikin ja oppimisen lisäksi usein erilaisia terapioita. Koulua lapsi käy oman oppimisen suunnitelman mukaisesti esim. yksilöllisessä pienryhmässä (YPR) integroituen mahdollisuuksien mukaan yleisopetusryhmään.
Lapsen kasvaessa tulee varmasti eteen tilanteita, joissa huomaa eron ikätovereiden taitoihin, itsenäisyyteen ja kommunikointiin. Elämä vammaisen lapsen kanssa on useimmiten ihan tavallista lapsiperhearkea iloineen ja suruineen. Välillä tulee vaikeita aikoja, mutta niistäkin selviytyy. Elämä lapsen rinnalla on seikkailu: ”Esikoisemme myötä olemme päässeet paikkoihin ja tavanneet ihmisiä, joihin emme muutoin olisi tutustuneet tai päässeet” kuten erään kehitysvammaisen down-tytön äiti asian ilmaisee.
Tule mukaan toimintaan ja liity jäseneksi!
Keski-Suomen Kehitysvammaisten tuki ry tukee kehitysvammaisten ja heidän läheistensä elämää sekä valvoo heidän etujaan. ”Haluamme olla osaltamme luomassa maailmaa, jossa kehitysvammaisilla on mahdollisuus elää tasa-arvoista ja täysipainoista elämää.”
Vertaistuen merkitys arjen sujuvuudelle ja mielekkyydelle on valtava. Yhteinen osallistuminen ja vertaisuus onkin ollut yhdistyksemme kantava voima alusta asti.
Järjestämme monipuolista toimintaa kehitysvammaisille ja heidän perheilleen. Tilaisuuksissa on tärkeää keskinäinen tukeminen ja yhdessäolo.
Toimintaamme on helppo tulla mukaan matalalla kynnyksellä.
Löydät tietoa toiminnasta ja tapahtumista yhdistyksemme www-sivuilta: www.kstuki.fi
Jäsenyys kannattaa!
Jäsenet saavat kattavaa ja yksilöllistä tuki- ja ohjauspalvelua kattoyhdistyksemme Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n kautta. Tukiliitto on erikoistunut kehitysvammaisten oikeuksiin ja palveluihin. Tukea on saatavilla kaikissa elämäntilanteissa ja mieltä askarruttavissa tilanteissa.
Matarankatu 6A
40100 Jyväskylä
info@kstuki.fi
www.kstuki.fi
Facebook: Keski-Suomen kehitysvammaisten tuki ry
Toimisto
Matarankatu 6 A
40100 Jyväskylä
Kehitysvammaisten Tukiliitto ry
Pinninkatu 51
33100 Tampere
020 7718 200
toimisto@tukiliitto.fi