Ensitietoa kehitysvammaisen lapsen vanhemmille

Keski-Suomen Kehitysvammaisten Tuki ry
— vertaistuesta voimaa

Olet ehkä juuri kuullut, että vauva, jota perheeseenne odotetaan, on mahdollisesti kehitysvammainen. Ehkä olet juuri saanut tietää, että vastasyntynyt vauvasi tarvitseekin erityistä tukea ja hoivaa koko elämänsä ajan. Tai ehkä pieni lapsesi on saanut äskettäin diagnoosin.

Olet uuden äärellä. Ehkä sinua pelottaa. Ehkä olet hämmentynyt, surullinen tai kauhistunut. Ehkä olet helpottunut tai huojentunut, sillä saamasi uutiset ovat vahvistaneet epäilyksesi.

Ehkä et juuri nyt tunne mitään. Tai olet täynnä taistelutahtoa ja tarmoa. Sinä pidät tästä lapsesta huolen, sinä olet tämän lapsen vanhempi.

Et ole yksin. Keski-Suomessa syntyy vuosittain lapsia, joilla on jonkinlainen kehitysvamma. Heillä jokaisella on oma, erityinen polkunsa kuljettavanaan. Tässä vihkossa saat suuntaviittoja teidän matkallenne ja toivomme, että löydät matkatovereita yhdistyksemme toiminnasta. Keski-Suomen keskussairaala on tarkastanut tämän esitteen.

Kehitysvammaisten Tukiliiton video tuotettiin osaksi Älä jätä mua ulkopuolelle -kampanjaa (tekijä Riina Kokko, 2017). Jokaisella nuorella on oikeus haaveilla hyvästä elämästä ja ikiomasta tulevaisuudesta. Kodista, työstä, toimeentulosta, harrastuksista, ihmissuhteista ja rakkaudesta. Omista valinnoista.

Mitä kehitysvammaisuus tarkoittaa?

Kehitysvammaisuus tarkoittaa vaikeutta oppia ja ymmärtää uusia asioita. Kehitysvamma rajoittaa lapsen toimintakykyä vain osittain ja tuen tarpeet ovat yksilöllisiä. Jokaisella on omat vahvuutensa ja kykynsä.

Kehitysvamma voi olla synnynnäinen, tulla synnytyksen aikana tai lapsuuden sairauden tai tapaturman takia. Joskus syytä ei tiedetä. Kehitysvamman aste voi vaihdella vaikeasta vammasta lievään vaikeuteen oppia asioita.

Kehitysvammaisen lapsen kanssa perhe voi elää ihan tavallista elämää. Diagnoosi ei välttämättä muuta kaikkea elämässä.

Perheen yhteistyö keskussairaalan kanssa saattaa olla varsinkin alkuvaiheessa tiivistä. Syntymän jälkeen lapsi voi olla myös teho-osastohoidossa.

Kehitysvammainen lapsi on usein pidennetyn oppivelvollisuuden piirissä, eli oppivelvollisuus alkaa 6-vuotiaana. Tavoitteena perusopetuksessa on, että myös erityistä tukea tarvitseva lapsi saa opiskella omassa lähikoulussaan tavallisessa opetusryhmässä. Kehitysvammaisella lapsella on oikeus erityiseen tukeen.

Aikuisena kehitysvammainen henkilö asuu omassa kodissaan, opiskelee, käy kykyjensä mukaan töissä sekä harrastuksissa. Toisin sanoen hän elää normaalia elämää. Vaikeimmin kehitysvammaiset henkilöt tarvitsevat paljon apua arjen toiminnoissa ja voivat asua esimerkiksi ryhmäkodeissa.

Tukea, neuvoja ja apua arkeen

Palveluiden ja tukitoimien tavoite on tukea vammaisen lapsen ja koko perheen omannäköistä, hyvää elämää. Sellaista, jossa perheenjäsenet pääsevät hyödyntämään vahvuuksiaan ja voimavarojaan sekä toteuttamaan haaveitaan ja unelmiaan. Lapsi on ensisijaisesti lapsi ja vanhempien tehtävä on hoitaa, hoivata ja rakastaa häntä. Aivan kuten ketä tahansa lasta.

Kehitysvammaneuvola

Kehitysvammaneuvola tarjoaa ohjausta ja tukea kaikenikäisille kehitysvammaisille. Sen keskeisiä tehtäviä on laatia kuntoutussuunnitelma. Suunnitteluun osallistuvat perheen lisäksi lähihenkilöitä, lääkäri, tarvittaessa myös puheterapeutti, toimintaterapeutti, fysioterapeutti ja psykologi sekä palveluohjaaja tai sosiaalityöntekijä.

Kotipalvelu

Kotipalvelu auttaa, kun perhe tarvitsee apua jokapäiväisiin toimiin kotona. Periaatteena on avustaa niissä arkipäivän toiminnoissa, joissa perhe apua tarvitsee.

Omaishoito

Omaishoito on kotona tapahtuvaa huolenpitoa perheenjäsenestä tai muusta läheisestä henkilöstä. Kehitysvammaisten henkilöiden omaishoitajat ovat useimmiten heidän vanhempiaan. Hoidon järjestämisessä on tärkeää ottaa huomioon sekä hoitajan että hoidettavan toiveet ja tarpeet sekä niiden vaihtelu elämän varrella. Omaishoitaja, myös työssäkäyvä vanhempi, on oikeutettu omaishoitajan tukeen.

Lyhytaikais- ja tilapäishoito

Lyhytaikais- ja tilapäishoidon tarkoituksena on antaa hoitavalle omaiselle levähdystauko. Lyhytaikaista perhehoitoa annetaan useimmiten hoitajan kotona. Perhelomittaja taas tulee perheen luo ja hoitaa perheen kaikki lapset sekä lemmikkieläimet. Lyhytaikaisen laitos- tai asuntolahoidon tarkoituksena on tukea asumista kotona tai asumispalveluyksikössä.

Lisätietoa kehitysvammaisuudesta

Kehitysvammaliitto
www.kehitysvammaliitto.fi

Kehitysvammaisten Tukiliitto
www.kvtl.fi

Verneri verkkopalvelu
www.verneri.net

Kehitysvammaisten palvelusäätiö
kvps.fi/

Jyväskylän alueen hoito- ja tukipalvelut

Jyväskylän kehitysvammaneuvola

Lapsiperheiden kotipalvelu

Jyväskylän kehitysvammaisten palvelut

Vertaistukea

Keski-Suomen Kehitysvammaisten Tuki ry

Downiaiset – Suomen Downin Syndrooma ry

Vammaisperheyhdistys Jaatinen

Arkielämä kehitysvammaisen lapsen kanssa

Alku voi tuntua vaikelta, kun joutuu yhtäkkiä keskelle diagnooseja, kokeita ja toimenpiteitä. Omista peloista, viranomaisyhteyksistä ja avustushakemusrumbasta puhumattakaan. Onni uudesta vauvasta ja lähipiiri antaa kuitenkin voimaa.

Normaalielämässä lapsen vammaisuutta ei usein tule ajateltua. Lapsi käy hoidossa ja harrastuksissa, leikkii kavereiden kanssa ja menee aikanaan kouluun. Lapsen kasvaessa tulee eteen tilanteita, joissa huomaa eron ikätovereihin ja heidän taitoihinsa ja itsenäisyyteensä. Elämä vammaisen lapsen kanssa on kuitenkin useimmiten tavallista lapsiperhearkea iloineen ja suruineen.

Kehitysvammaisen lapsen arkeen kuuluu leikin ja oppimisen lisäksi usein erilaisia terapioita ja hoitoja. Koulua lapsi saattaa käydä esim. yksilöllisessä pienryhmässä, yleisopetusryhmässä tai näiden yhdistelmässä.

Välillä tulee vaikeita aikoja, mutta niistäkin selviytyy. Elämä lapsen rinnalla on seikkailu. ”Kun siihen heittäytyy täysillä mukaan, pääsee paikkoihin, joihin muutoin ei olisi kenties päässyt lainkaan” kuten erään down-tytön äiti asian kauniisti ilmaisee.

Tule mukaan toimintaan ja liity jäseneksi!

Keski-Suomen Kehitysvammaisten tuki ry tukee kehitysvammaisten ja heidän läheistensä elämää sekä valvoo heidän etujaan. Haluamme olla osaltamme luomassa maailmaa, jossa kehitysvammaisilla on mahdollisuus elää tasa-arvoista ja täysipainoista elämää.

Vertaistuen merkitys arjen sujuvuudelle ja mielekkyydelle on valtava. Yhteinen osallistuminen ja vertaisuus onkin ollut yhdistyksemme kantava voima alusta asti.

Järjestämme monipuolista toimintaa kehitysvammaisille ja heidän perheilleen. Tilaisuuksissa tärkeää on keskinäinen tukeminen ja yhdessäolo.

Tarjontaan kuuluu liikuntaa, leirejä, kursseja, kerhoja, koulutuksia, retkiä, tapahtumia ja vertaistukikerhoja. Jokaiselle löytyy siis varmasti jotakin.

Toimintaamme on helppo tulla mukaan matalalla kynnyksellä. Toivotamme erityisen lämpimästi tervetulleeksi uudet jäsenperheet.

Jäsenemme saavat kattavaa ja yksilöllistä tuki- ja ohjauspalvelua kattoyhdistyksemme Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n kautta. Tukiliitto on erikoistunut kehitysvammaisten oikeuksiin ja palveluihin. Tukea on saatavilla kaikissa elämäntilanteissa ja mieltä askarruttavissa tilanteissa.

Lue lisää toiminnastamme, liity jäseneksi ja tilaa n. 6 viikon välein ilmestyvä uutiskirjeemme!